La persona in Stato di Minima Coscienza: trovare un nuovo contatto

Esplorando il mondo delle Gravi Cerebrolesioni Acquisite e delle diverse condizioni conseguenti ad esse, abbiamo già illustrato come possono presentarsi diversi disturbi della coscienza, come da uno stato di coma può verificarsi un passaggio verso uno stato vegetativo.  In questo articolo approfondiamo un altro disturbo della coscienza: lo Stato di Minima Coscienza.

Cosa significa Stato di Minima Coscienza?

Per Stato di Minima Coscienza (SMC) si intende una condizione in cui, pur essendo presente un’importante alterazione della coscienza, è possibile osservare la presenza, seppur incostante, di comportamenti che esprimono consapevolezza di sé e dell’ambiente circostante (Giacino et al., 2002). 

Ad esempio, uno di questi comportamenti è il cosiddetto ‘inseguimento oculare’, ovvero la persona è in grado di seguire lentamente con gli occhi il movimento di uno stimolo per lei importante; oppure, può esprimere suoni o compiere gesti in diretta risposta ad un comando verbale. 

Tali risposte però sono molto variabili e appaiono incostanti e non permettono quindi di sapere con precisione quanto e in che modo gli stimoli ambientali vengano realmente recepiti e processati. 

Non sempre è semplice distinguere lo stato di minima coscienza dallo stato vegetativo, perché il passaggio può essere lento e graduale, con minimi segnali che inizialmente possono non essere colti e diventare più frequenti e osservabili solo col passare del tempo e un attento monitoraggio.

Com’è la persona in questa condizione e quali sono i suoi bisogni?

La persona può apparire, in alcuni momenti, attenta a ciò che avviene attorno a sè, mostrare comportamenti congrui al contesto che la circonda.  

Alcuni ricercatori (Bodart 2013) hanno proposto una suddivisione tra SMC “plus” e SMC “minus”, a seconda se siano presenti risposte rispettivamente più complesse (ad es. esecuzione di comandi, verbalizzazioni chiare, risposte gestuali o con codice si/no) o più elementari (inseguimento oculare, capacità di orientarsi verso gli stimoli dolorosi, risposte emozionali appropriate).

Nonostante questo parziale recupero di coscienza restiamo di fronte ad una condizione di gravissima disabilità, in cui l’autonomia risulta comunque globalmente compromessa e la persona rimane dipendente da un aiuto esterno per le attività della vita quotidiana, per cui continuano ad essere fondamentali i servizi di assistenza sociosanitaria. 

Anche approcciarsi alla persona e “comunicare” con lei permane difficoltoso, proprio perchè non c’è una costante consapevolezza: i familiari che vivono quotidianamente accanto al proprio caro solitamente trovano un loro modo per comprendere i suoi bisogni, imparando a “leggere” questi minimi segnali.

Come per lo SV anche la persona in SMC può permanere in questa condizione per molto tempo, in alcuni casi, più rari, si assiste invece a un miglioramento con il recupero di alcune funzionalità.

Stare accanto a una persona in SMC

Stare accanto ad una persona in SMC significa assistere una persona con grave disabilità, dipendente in tutte le attività quotidiane. Significa trovare un nuovo modo per comunicare, per capirsi e imparare insieme una nuova lingua, dando attenzione all’altro in un modo diverso, osservando le modalità in cui inizia a interagire con ciò che gli sta attorno.

La famiglia di una persona in SMC cerca un equilibrio tra il proprio nuovo ruolo di caregiver, che richiede competenze di assistenza specifica, e il nuovo ruolo del proprio caro che interagisce con l’ambiente in un modo diverso e non sempre costante.

L’associazione Samudra Insieme affianca le famiglie, dando informazioni e soprattutto ascoltando preoccupazioni e dubbi. 

Nei prossimi articoli cercheremo di spiegare anche le cause di questi gravi disturbi e capiremo meglio anche quali sono i percorsi possibili, i servizi attivabili e le tutele presenti per queste condizioni.