Un ictus, un trauma cranico o un’altra cerebrolesione acquisita arriva improvvisamente e da un momento all’altro la vita della persona cambia.
Ognuno di noi però è inserito in una rete sociale, ha legami o familiari con cui condivide la quotidianità, è quindi naturale che anche le persone vicine affrontino grossi cambiamenti dopo la GCA di un proprio caro.
Ci si trova da un giorno all’altro a vivere una nuova realtà, nella famiglia si modificano ruoli ed equilibri. Genitori, coniugi, figli, fratelli vengono investiti di nuove responsabilità e affrontano un impatto emotivo importante che evolve lungo il percorso dopo una GCA.
Spesso il familiare diventa caregiver, termine usato per indicare “colui che si prende cura”: questo nuovo ruolo può diventare estremamente impegnativo sia fisicamente che emotivamente.
Vediamo ora insieme le varie fasi che il familiare/caregiver si trova ad affrontare durante questo percorso.
Fase Acuta
Il primo impatto dopo l’evento è solitamente di shock e allarme: nella fase acuta la situazione clinica è instabile e i familiari si trovano confusi in una situazione che è difficile da comprendere e di cui non è certo l’esito.
In questo primo momento le emozioni sono intense, c’è la preoccupazione e la paura per il proprio caro che ha subito una GCA e l’incertezza di qualsiasi cosa potrà succedere successivamente.
Sopravviverà? Cosa accadrà? Come sarà il recupero?
Sono tante le domande che in questa fase di sospensione e attesa possono passare nella mente di chi aspetta di avere notizie sulla salute del proprio caro.
Ci si può sentire impotenti; solitamente in questa fase la persona si trova in terapia intensiva, vengono intrapresi interventi chirurgici complessi, il proprio caro è incosciente nelle mani di medici e non si può fare molto.
Una buona rete di supporto e una disponibilità dell’equipe curante ad accogliere e fornire in modo efficace informazioni è importante per creare fiducia e rendere più tollerabile l’attesa nella preoccupazione.
Fase Post Acuta
Quando la situazione si stabilizza, nella fase post-acuta i vissuti evolvono e chi sta accanto assume un ruolo più attivo. Può arrivare un senso di sollievo perché il proprio caro è sopravvissuto, ci si può avvicinare si può riprendere la relazione con lui.
Questa relazione è però differente da prima, e permane la grande incertezza sulle possibilità di recupero. É normale quindi sperimentare sentimenti contrastanti e non sapere cosa fare e come orientantarsi.
In questa fase infatti il proprio caro potrebbe trovarsi in diverse condizioni: coma, stato vegetativo, stato di minima coscienza oppure essere cosciente ma riportare disturbi cognitivi e comportamentali.
È quindi necessario imparare un nuovo modo di relazionarsi con lui.
Si iniziano a muovere i primi passi in una relazione diversa da quella di prima e ciò può portare con sé sconforto, senso di impotenza e confusione.
In questo momento le strutture specializzate e le associazioni di sostegno possono aiutare fornendo informazioni e psicoeducazione sulla condizione della persona e su come interagire con essa.
Fase Riabilitativa
Da qui in poi le strade proseguono in tanti modi possibili; il grado di coscienza e responsività , le abilità residue dopo una GCA variano da individuo a individuo.
A seconda del tipo di danno subito è possibile prevedere alcune traiettorie ma poi ogni persona avrà il suo specifico percorso.
Nella fasa post-acuta l’evoluzione della condizione è sostenuta anche dall’intervento riabilitativo che consente di valutare e potenziare le competenze cognitive, motorie e comportamentali.
Questo periodo di transizione può durare anche molti mesi e i cambiamenti in alcuni casi possono essere grandi.
In questa fase ricca di speranza e aspettative, a volte ci si può scontrare con la frustrazione di alcune limitazioni del contesto o della condizione della persona con GCA.
Fase Cronica
Dopo la riabilitazione, quando la situazione è più stabile si affronta la fase più lunga: quella della cronicità.
In questo caso le situazioni sono davvero molto variegate da casi di estrema disabilità a recuperi maggiori dell’autonomia. Anche considerando il grado di disabilità acquisita la famiglia si troverà a compiere scelte differenti, trovando il proprio miglior adattamento.
Il caregiver in questo momento solitamente si fa carico di scelte importanti: il rientro a domicilio con l’attivazione di aiuti o il ricovero in una struttura adeguata.
Non è semplice trovarsi a compiere queste decisioni, si può sperimentare senso di colpa e solitudine.
Anche in questo caso il supporto di una rete di servizi sul territorio può essere fondamentale per accompagnare la famiglia a costruire un nuovo modo di stare insieme.
Essere Caregiver: cosa significa e come essere supportato
Essere un caregiver familiare dopo una GCA richiede resilienza e capacità di adattamento. Le sfide da affrontare sono molteplici e complesse, ma con il giusto sostegno è possibile superarle con maggiore serenità.
L’associazione SamudraInsieme offre un supporto prezioso ai caregiver, accompagnandoli nelle varie fasi del percorso.
Attraverso risorse, informazioni e assistenza pratica ed emotiva, SamudraInsieme aiuta i familiari a riconoscere e affrontare i propri bisogni, fornendo gli strumenti necessari per gestire al meglio questa delicata responsabilità.
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